京東前副總裁患漸凍症5年:離死亡非常近了

【新唐人北京時間2024年01月22日訊】近日,罹患漸凍症京東前副總裁蔡磊在直播間說,自己離死亡已經非常近了,他的呼吸已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機。

「我現在不行了,活不了幾天,今天你把我的網鞋找出來刷一刷,我不想穿著睡衣走,我也不想去醫院,去了也沒有用。」蔡磊在視頻中對妻子說。

蔡磊的身體情況越來越差,他的上肢失去活動能力,聲音變得低沉嘶啞,日常生活也無法自理。最近,他從起床到衛生間5米的距離,都需要有人扶著,吞嚥、咳痰情況也變差,呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機。

他直言,自己「離死亡已經非常近了」。

他的妻子段睿在之前的採訪中也表示,已做好了最壞的打算。

41歲之前,蔡磊毫無疑問是一名成功人士,他是中央財經大學95級傑出校友、「中國新經濟領軍人物」「中國改革貢獻人物」,「中國電子發票第一人」、京東副總裁······而現在,他是中國最有名的漸凍症患者。

漸凍症是一種罕見的疾病,被稱為世界五大絕症之首。患者全身肌肉會逐漸無力和萎縮,最終導致生活無法自理。漸凍症發病率約為十萬分之一點六,目前的治癒率為零,絕大多數患者只有2至5年的存活期。世界物理學家霍金也是漸凍症患者,他靠著頂級的治療和護理存活了55年。

2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍症。他在直播中說,在北醫三院七層的住院樓,大多數是漸凍症患者,坐著輪椅,喝水的能力都沒有了,有的人氣切了,躺在床上24小時呼吸機。

「就在我進去的那一刻開始,我就覺得哇,人間地獄啊,我不想在這裡待著,我不希望是他們中的一員」。

不甘心活活等死的蔡磊,發誓「老子和它幹」,「要麼死掉,要麼幹掉這個病」。他動用了自己全部的人脈和資源,設立破冰驛站直播間,以直播帶貨的方式掙錢,投入對抗漸凍症的藥物研發。

4年來,為了攻克漸凍症,蔡磊賣房,賣股票,和北大畢業的妻子一起直播帶貨,他建立了全世界最大的漸凍症患者科研平台,捐資千萬發起公益資助計劃,為數以萬計的漸凍症患者提供支持。

「決戰」漸凍症後,蔡磊每天工作16個小時以上,「雖然我已經是個殘疾人,面對死亡,我還能為社會做有價值的事情」。

2023年5月,蔡磊出版了自傳《相信》。他在直播中說,這是我們用生命去書寫的,即使最後的書也很不容易,差點寫不完了,因為雙手也廢了,但是這本書出來之後,好多朋友都很喜歡,他們說看到這本書,他們不再擺爛了,知道面對困難怎麼去做。

去年,他打出最後一顆子彈:聯合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫學研究使用。

無論如何,蔡磊依然渴望締造奇跡,他說:「我會戰鬥到最後一天,到我死亡的一天為止。」

(記者羅婷婷綜合報導/責任編輯:夏荷)

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